De la perspective d'un patient?

Le cheminement de Young débute à la suite d’un vaccin contre la grippe, après lequel apparaissent des symptômes neurologiques importants, notamment la paralysie du bras gauche liée à des douleurs nerveuses et des vomissements. Le 1ᵉʳ décembre 2015, devant la gravité de la situation, une hospitalisation fut nécessaire. Un premier diagnostic, le syndrome de Guillain-Barré, qui consiste en une rare maladie auto-immune où le système immunitaire attaque les nerfs périphériques, causant une faiblesse musculaire et une paralysie progressive, fut alors posé, mais il s’avérera par la suite erroné. Malgré cela, un traitement par immunoglobulines fut administré et lui a permis une amélioration initiale de son état. Cependant, cette amélioration fut de courte durée. La paralysie au bras revint, accompagnée cette fois de problèmes rénaux liés à une inflammation, ce qui complexifia le cas. Ces nouvelles manifestations menèrent à une réévaluation du diagnostic, qui conduisit finalement à l’identification du syndrome de Sjögren. Un traitement par immunosuppresseurs fut alors instauré afin de contrôler la maladie.

La mise sous immunosuppresseurs entraîna un affaiblissement des défenses immunitaires, favorisant l’apparition de complications infectieuses. Young développa une infection pulmonaire causée par le virus CMV, une infection à cytomégalovirus qui est causée par un herpèsvirus. Heureusement, la condition fut traitée avec succès par des immunoglobulines et elle retrouva un mode de vie normal. Après, elle développa une infection à l’œil gauche, nécessitant l’administration d’antibiotiques directement dans l’œil. Young fut traitée pour ces conditions sur une période d'environ 6 ans.

En août 2023, à la suite d’un retour de voyage, possiblement associé à un contact viral durant le vol, le syndrome fut de nouveau stimulé, ce qui entraîna une rechute. Cette rechute se manifesta notamment par une nouvelle inflammation rénale, responsable de graves problèmes de drainage et d’une rétention de l'eau dans le corps importante. Évaluée à environ 15 kg d’eau, elle provoqua une augmentation de la pression générale dans le corps. Dans ce contexte déjà précaire, un incident se produisit pendant le lavage des cheveux : un faux mouvement conduisit à la rupture de vaisseaux sanguins dans les méninges de la nuque. En raison de l'état critique de Young, tous les traitements, sauf le tube permettant de drainer le sang de sa tête, furent interrompus.

Cette décision permit une certaine amélioration de l'organisme général. Avec du temps, sa condition rénale fut en partie rectifiée. Malgré cela, certaines séquelles persistèrent, notamment des engourdissements et une perte de sensation dans les jambes.

Les investigations menées par la suite ont permis la découverte d'un kyste médullaire épendymaire (bulle remplie de liquide située dans la moelle épinière). Sur une période de 5 mois, quatre interventions chirurgicales ont été réalisées, incluant l’installation d’une valve destinée à contrôler l’écoulement du liquide céphalo-rachidien (liquide protégeant le cerveau et la moelle épinière). Cette dernière permit, il y a quelques mois, de réduire considérablement la taille d'un kyste sans avoir recours à une chirurgie.

Depuis plus de 10 ans, Young se bat de façon remarquable contre les limites que lui a posées son corps, tout en poursuivant son chemin avec résilience, courage et une détermination constante à avancer malgré l’incertitude.